FedFibrosisQuistica
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Webinar online sobre fagoterapia: dónde estamos y hacia dónde vamos
La Federación Española de Fibrosis Quística organizó, el miércoles 29 de noviembre, un webinar titulado ‘Fagoterapia: dónde estamos y hacia dónde vamos’, impartido por la Dra. Pilar Domingo-Calap, directora del Laboratorio de Virología Ambiental y Biomédica del Instituto de Biología Integrativa de Sistemas de la Universitat de València-CSIC.
En el webinar se explicó en qué punto se encuentra el proyecto que está desarrollando la Universidad de Valencia, en colaboración con la FEFQ, para el aislamiento, caracterización y producción de fagos para una terapia personalizada contra bacterias patógenas resistentes a antibióticos en pacientes con FQ. Además, se contestaron en directo las preguntas de las personas asistentes.
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Відео

ACCIONES - Campaña para fomentar la inserción laboral de las personas con discapacidad orgánica
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Campaña realizada por la Federación Española de Fibrosis Quística y dirigida a las empresas, que pretende promover la inserción laboral de las personas con FQ o con cualquier otra enfermedad crónica o discapacidad orgánica. El objetivo es sensibilizar sobre la necesidad de incorporar una mayor flexibilidad laboral que favorezca la inclusión de todas las personas trabajadoras independientemente ...
Teaser - Campaña ACCIONES
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🟠 El 47% de las personas con Fibrosis Quística están en edad de trabajar. Muchas de ellas tienen dificultades para mantener su empleo debido a la falta de flexibilidad en sus condiciones laborales. Y como ellas, muchas otras personas con discapacidad orgánica. 💼 Si eres empresario/a puedes hacer que esto cambie. 📽️ Próximamente ⏩ Invierte en ACCIONES. #SemanaEuropeaDeLaFibrosisQuística
Día Mundial de la Fibrosis Quística 2023 - Hasta conseguir una cura para todos
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Federación Española de Fibrosis Quística y Granada CF se unen para concienciar sobre esta enfermedad
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Vídeo realizado por la Federación Española de Fibrosis Quística, que pudo verse durante el partido del Granada CF contra la SD Eibar el pasado 30 de abril de 2023, para dar a conocer esta enfermedad entre los aficionados del Granada CF.
Conoce más sobre los fagos
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Si queréis conocer más información sobre los fagos y cómo su uso podría ayudar a las personas con Fibrosis Quística que tienen infecciones multirresistentes, no os perdáis este vídeo en el que han colaborado niños y niñas con FQ de diferentes comunidades autónomas, así como investigadores del #EnBiVirLab de la Universidad de Valencia, laboratorio liderado por la Dra. Pilar Domingo-Calap.
Ponencia #IVJornadaFuEFQ: Nuevas terapias en desarrollo en Fibrosis Quística
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Ponencia #IVJornadaFuEFQ: Efectos adversos de las nuevas terapias moduladoras de CFTR
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El 16 de diciembre de 2022 tuvo lugar la IV Jornada de Actualización en Fibrosis Quística, organizada por la Fundación Española de FQ. La Dra. Rosa Girón, neumóloga del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, explica los efectos adversos que pueden darse en el tratamiento con las nuevas terapias moduladoras de CFTR. Y conoceremos también el punto de vista del paciente sobre este tema con ...
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КОМЕНТАРІ

  • @josegerardoguerrerolara1898
    @josegerardoguerrerolara1898 3 дні тому

    Soy paciente de Fibrisis Quistica, tengo 33 años, mi hermano falleció hace 2 meses por esta enfermedad, él tenía 31 años.

  • @valeriacanduelas1932
    @valeriacanduelas1932 Місяць тому

    Esta muy caro el medicamento. Con un sueldo mínimo no me alcanza para pagarlo.Ni con un sueldo de clase media

  • @erikavargas5106
    @erikavargas5106 2 місяці тому

    Es q tiene q ver con mi cancer de pancras

  • @cloversea7369
    @cloversea7369 2 місяці тому

    Personas con fibrosis quística los dedos se arrugan muy rápido cuando los mojan, por qué escuché que este es un síntoma?

  • @cloversea7369
    @cloversea7369 2 місяці тому

    Personas con fibrosis quística los dedos se arrugan muy rápido cuando los mojan, por qué escuché que este es un síntoma?

  • @cloversea7369
    @cloversea7369 2 місяці тому

    Personas con fibrosis quística los dedos se arrugan muy rápido cuando los mojan, por qué escuché que este es un síntoma?

  • @joaotzahov555
    @joaotzahov555 5 місяців тому

    Genial!

  • @florcanto9359
    @florcanto9359 6 місяців тому

    Ciempre escuchado esta enfermedad pero no sabía qe era tan grave y letal para las personas

  • @SuperMarta76
    @SuperMarta76 7 місяців тому

    Gracias!! No pude conectarme ayer! Me interesa mucho este tema

  • @jaimeRiasBaixas
    @jaimeRiasBaixas 7 місяців тому

    graciñas; podéis poner aquí el correo que dieron por escrito? graciñas

  • @sofia3449
    @sofia3449 7 місяців тому

    ¡Maravilloso!¡Muchísimas gracias por seguir luchando por nosotros, dando visibilidad y creando conciencia ❤!

  • @user-tn8ck9nw9s
    @user-tn8ck9nw9s 7 місяців тому

    Deseo información sobre como puedo acceder a información para ayudar a mi sobrino que padece esta enfermedad y por no contar con recursos en conomicos no puede tener atención médica alguien pueda ayudarle. Le estaremos agradecidos

  • @barba4108
    @barba4108 8 місяців тому

    Está bien pero usted describe la Epiglotis, no la glotis, la Glotis es el lugar de las cuerdas vocales.

  • @rosaku6159
    @rosaku6159 9 місяців тому

    Son groseros por que dice 💩

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi 10 місяців тому

    Por pocos que seamos, los que somos tenemos un gran apoyo, un cariño y una fuerza interior enorme. Dedico este dia a mis amigos, que se fueron con apenas 20 años o menos. Lezly y Lucas Hodge, Yeinalis, Sammie, Federico, David Raya, Diego E. Salinas...Todos en mi corazón. Una cura para no perder a nadie más!!!

    • @SuperMarta76
      @SuperMarta76 10 місяців тому

      Diego Salinas era mi amigo también ❤ le echo mucho de menos.

    • @YreneYuhmi
      @YreneYuhmi 10 місяців тому

      @@SuperMarta76 Marta! también conociste a Diego...Era una gran persona, tenía una sabiduría y una humildad tan bellas, tan profundas...que su falta es enorme ¿verdad? Creo que nos cuida desde el Cielo. Un abrazo amiga <3

    • @SuperMarta76
      @SuperMarta76 9 місяців тому

      @@YreneYuhmi yo le echo mucho de menos. Fue el primero que me consoló cuando diagnosticaron a mi hijo y tuve mucha suerte porque me hizo ver que la Fq tenía también una lección positiva, ver el lado bueno de las cosas y disfrutar de la vida el tiempo que nos deje. Tenía con él un grupo de WhatsApp y siempre de buen humor

  • @davidguaman3086
    @davidguaman3086 10 місяців тому

    Cómo puedo acceder a dicho tratamiento? Soy de Ecuador y tengo FQ

    • @YreneYuhmi
      @YreneYuhmi 10 місяців тому

      Tienes forma de contactar con una unidad o una asociación de FQ en Ecuador? sería la forma más rápida...En España aún no tenemos acceso al nuevo medicamento. Un saludo y fuerte abrazo de una paciente de FQ como tú!!

    • @silvanaochoa8312
      @silvanaochoa8312 10 місяців тому

      Hola, mira desde lo poco que sé, te diría que consultes con tu neumonologo. El te dirá según tu mutación si podes usar moduladores. Por ejemplo, la mutación que tiene mi hija, aún no tiene moduladores. Espero puedas acceder al tratamiento. Abrazo enorme desde Argentina

    • @YreneYuhmi
      @YreneYuhmi 10 місяців тому

      @@silvanaochoa8312 Gracias por la ayuda a David de Ecuador, Silvana! un abrazo enorme desde España y muchos besitos virtuales a tu hija🥰🥰

  • @silvanaochoa8312
    @silvanaochoa8312 10 місяців тому

    Ojalá sea pronto. Mi hija pertenece a ese porcentaje sin tratamiento con moduladores. ❤gracias desde Argentina

    • @YreneYuhmi
      @YreneYuhmi 10 місяців тому

      Mucha fuerza y cariño desde España de una paciente de Fq!

    • @SuperMarta76
      @SuperMarta76 10 місяців тому

      Ánimo y siempre hay que pensar que somos una enfermedad muy estudiada afortunadamente. No pierdas la esperanza 🧡💚💪

    • @YreneYuhmi
      @YreneYuhmi 10 місяців тому

      @@SuperMarta76 Gracias Marta, tus palabras me han ayudado mucho, he recordado que hay mucha gente buena que se une a la lucha de los más necesitados, ya seamos nosotros o cualquier otro paciente de cualquier otra enfermedad. Muchas gracias de corazón!

    • @SuperMarta76
      @SuperMarta76 9 місяців тому

      @@YreneYuhmi claro que sí somos pocos pero somos un colectivo muy solidario. Así que a seguir luchando y cuidándonos hasta que venga nuestro milagro 💚🧡

    • @YreneYuhmi
      @YreneYuhmi 9 місяців тому

      @@SuperMarta76 gracias Marta!! Mucho ánimo y todo mi cariño 😍😘 cuidémonos mucho!! 🤗🙌 hay mucho por lo que luchar!

  • @litarodriguezdelgado1860
    @litarodriguezdelgado1860 10 місяців тому

    Que este día sirva para que al menos unos pocos conozcan está enfermedad que parece invisible💞 En los comentarios ya se ve lo invisible que es, por favor comparte y comenta 👍 💚

    • @YreneYuhmi
      @YreneYuhmi 10 місяців тому

      Sin personas como tú, nosotros los enfermos no estaríamos aquí, ni seguiríamos luchando ni teniendo esperanza!! gracias....de corazón!!!!!

  • @vann5346
    @vann5346 Рік тому

    La mezcla entre razas tiene el double de riesgo. El examen cromosomatico deberia aplicarse nuevamente a las parejas que desean casarse o tener hijos.

  • @odalyssalgado2879
    @odalyssalgado2879 Рік тому

    Que tan excelente video. Muchas gracias

  • @pinochocancun
    @pinochocancun Рік тому

    Yo soy de Mexico y parece que en las farmacias rusas consigues a mi me van a mandar de España parece que se toma y se aplica utopicamente

    • @ernestojml
      @ernestojml Рік тому

      Hola, en qué parte de México y cómo se llama la farmacia donde consigues los fagos?

  • @andreasanz5223
    @andreasanz5223 Рік тому

    Buenos días dónde se puede recibir esa terapia o solo está en investigación.

  • @justinamoralesjimenez2428

    (:

  • @anyelazambrano-se6gl
    @anyelazambrano-se6gl Рік тому

    Buenas noches dra pilar usted es un angel, mi hijo tiene estafiloco aereus vive en houston texas y ha recibido tratamiento con antibioticos y sigue igual. Como hago para que obtenga con fagos. Gracias

  • @anyelazambrano-se6gl
    @anyelazambrano-se6gl Рік тому

    Buenas noches, quisiera saber donde se puede recibir en concreto el tratamiento de fagos, y el costo. Me urge saber por favor gracias.

    • @pinochocancun
      @pinochocancun Рік тому

      las farmacias rusas ya los venden para tomar o en gel

  • @mariagarciaalba2494
    @mariagarciaalba2494 Рік тому

    Hay muchas personas que lo ocupan urgentemente si alguien sabe donde lo venden haganlo saber en las redes pues nuestros niños se estan muriendo tengamos empatia todos tenemos derecho a la vida pero una vida de calidad para rso venimos a este mundo y que nuesyro señor ilumine la mente de los cientificos para que haya nuevos farmacos para la fibrosos quistics

  • @erixcaalvarez49
    @erixcaalvarez49 Рік тому

    Y

  • @javierdelapena5255
    @javierdelapena5255 Рік тому

    Buenos días ,lamentablemente muy mal el audio. Saludos

  • @leticiaballinas1799
    @leticiaballinas1799 Рік тому

    Algún remedio q alguien sepa mis riñones están invadidos y ahora mis pulmones empiesan

  • @user-kn5sn1uv2g
    @user-kn5sn1uv2g Рік тому

    Es una campaña de concienciación muy importante para que todos nos demos cuenta de la necesidad de hacer ejercicio para mantener nuestra salud el mayor tiempo posible, eso repercutirá en nuestra calidad de vida presente y futura.

  • @javierdelapena5255
    @javierdelapena5255 Рік тому

    Saludos desde saltillo coahuila México,soy paciente de fibrosis quística post COVID .

  • @djmkof
    @djmkof Рік тому

    Gracias excelente clase

  • @drel5585
    @drel5585 Рік тому

    Es una condición. No es enfermedad

  • @veruvskaliduvinamarquezher2470

    Hola buen día excelente está información tengo un niño con este diagnóstico y siempre estoy buscando sumar pará su terapia

  • @lucreciapetanas369
    @lucreciapetanas369 Рік тому

    Que lindo que sea así y lo bueno sería que esté al alcance de todos los fibroquisticos en tiempo y forma . Pero es un gran avance para todos.

  • @mariastorms1939
    @mariastorms1939 Рік тому

    Que estudios piden y que especialista los trata desde cuando se descubrió esta enfermedad y en qué año se descubrió como enfermedad y en esta era de avances tecnológicos ya hay tratamiento y que la causa sólo la genética y cómo sobrellevar esta enfermedad ?

  • @kelvincollado481
    @kelvincollado481 Рік тому

    Si hay un Doctor por excelencia gue cura todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal

  • @hamsterfqrango7174
    @hamsterfqrango7174 Рік тому

    Yo padezco de eso

  • @estherlopezdegauna6334
    @estherlopezdegauna6334 Рік тому

    GRACIAS. Vuestras experiencias son la mejor esperanza para unos padres de una nena Preciosa recién diagnosticados. GRACIAS DE CORAZÓN ❤

  • @martinvaron1015
    @martinvaron1015 Рік тому

    Yo tengo un primo que tiene esa enfermedad y estamos pidiendo oracion pa que se sane

  • @groveribanez4636
    @groveribanez4636 2 роки тому

    Hola..cómo hago la fisioterapia con un bebé que tiene cirugía en el estómago, ya que tiene una sonda en el mismo

  • @elshowdechikiraffi3225
    @elshowdechikiraffi3225 2 роки тому

    Caca._. xd

  • @nathalyl.b.5917
    @nathalyl.b.5917 2 роки тому

    ua-cam.com/video/o8MCovYniPc/v-deo.html

  • @nathalyl.b.5917
    @nathalyl.b.5917 2 роки тому

    ua-cam.com/video/o8MCovYniPc/v-deo.html

  • @elsaberganza4396
    @elsaberganza4396 2 роки тому

    ua-cam.com/video/o8MCovYniPc/v-deo.html

  • @nathalyl.b.5917
    @nathalyl.b.5917 2 роки тому

    ua-cam.com/video/o8MCovYniPc/v-deo.html

  • @frankdavila3686
    @frankdavila3686 2 роки тому

    Que mamera esa enfermedad, a los q desafortunadamente la tengan q Cristo Jesús los cure y los acompañe amén.

  • @gianinaramirezpalacios9274
    @gianinaramirezpalacios9274 2 роки тому

    Quien vino se la película dos metros de ti

  • @pedrocorrea187
    @pedrocorrea187 2 роки тому

    donde puedo encontrar informacion sobre esto? necesito link y fuentes gracias

  • @ADRIZUNDA
    @ADRIZUNDA 2 роки тому

    Hola chicas, han probado los efectos del Acapella durante la fonación? Me intriga si podemos utilizar beneficios relajación en los pliegues vocales como sucede con el lax Vox.